诗酒：女儿抗癌札记（9,10,11,12)

Touching Story.
Wish you the best -- God Bless you.

潇湘游子

拳拳父爱，感天动地！永远支持你！

戈壁红柳

情深意切，催人泪下。
坚持，那怕只一缕光明，满怀希望地去拥抱。
祝福小诗！问候诗酒、诗嫂！

若敏

每读一次，就感动一次。
上次有幸与诗酒全家坐在一起，小诗捧着一本书，专心地读着，听诗嫂说，小诗特别爱读书，诗和文都写得好！
这么美丽和可爱的小诗，一定会战胜病魔！
支持诗酒和诗嫂！你们也要多为保重，你们是小诗坚强的后盾，你们坚强，小诗才会坚强和有希望！
祝福并为小诗祈祷！希望匹兹堡之行，会是成功的开始。

感天动地！

鲍鸣

小诗挺住，诗爸诗妈也要挺住！愿上天保佑你们！

知足

看到诗酒在隔壁“关于感恩”的回帖，想到了小诗，很想知道小诗在匹兹堡治疗的近况。网上一搜，找到了最近几篇札记，相信在亚城像我一样关心，惦记小诗的人不少，代他转发一下，希望他不介意. 小诗加油，我们都在默默地为你祝福！

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4-19-2012 (星期三)

匹兹堡回来已经两周了，一天一天的时光飕飕的往前飞，每天都忙，却又说不出个子丑寅卯。回想去匹兹堡的四天，本来应该回来马上就写篇札记，但是公司和家里都有着干不完的瑣细事儿，难得有两三个小时静下心来好好地想事情。

总的来说，匹兹堡之行是非常称心的，那里的儿童医院规模很大，比起一般城市的综合医院不遑多让，医院侧旁用天桥连接的就是“麦当劳旅舍”（Ronald McDonald House）。是麦当劳牵头成立的基金会捐赠给全国儿童医院的旅舍，专门招待远途跋涉到来寻医问药的家庭，目前为止世界各地总共建了三百多所了，我们城市这个儿童医院也有这么一个旅舍，但是配置就简单多了，也不跟医院接壤，出入都挺不方便。麦当劳旅舍里的布置都是为了孩子，不但走廊和房间颜色鲜艳，大伙房饭厅里电影和电子游戏都应有尽有，小孩子有儿童游乐场，大孩子有电脑上网。我跟诗嫂开玩笑说，麦当劳靠垃圾食物坑害儿童发迹，现在拿点钱来造福儿童也算是天良未泯天理昭彰。

到埗当天的晚上，就被安排去照核磁共振，每次照片之前，物理师都要在血液里面打进一管显影剂，好使肿瘤更容易辨认，正常的脑部都是浓淡不一的灰色，唯有肿瘤的地方因为显影剂的关系是纯白色。第二天去看医生，医生给我们看了最新的照片结果，看得出来肿瘤是被前面六周的放疗消灭了很多。在放疗以前的照片里其他地区都是灰色，脑干是明显的白色椭圆型，证明肿瘤是密密地充满脑干神经区域的。这次的照片里看到，脑干的颜色跟其他部分没有多大分别了，证明肿瘤不再是充满脑干，而是松散地弥漫在原来紧紧填满的空间，所以没有再压迫脑干神经了。整体说来放疗结果还是非常让人鼓舞的。

然后医生和护士跟我们讲解这个实验的情况，目前为止有三十八位接受实验的儿童病患，都是不同部位的脑部胶质瘤，跟小诗的脑干神经胶瘤同样性质的有十二位，大部分还在继续治疗，也有中途因为各种原因停止治疗的。因为小诗一直在旁边跟弟弟玩，我们没敢问得更具体。后来在麦当劳旅舍里认识了12个病患其中一位的父亲，由他把我们加入到这个小圈子的通讯录里面，才了解到目前还存活的最高纪录是十五个月，曾经存活过的记录是十九个月。其实，到这个地步，知道有多少存活的病患已经没有意义，每个病人的身体情况和家居环境都不一样，成功和失败的概率只能作为医学报告上的统计数字，对于个体来说一点参考价值都没有。

我们没有太多的犹豫，毕竟这是目前为止医学界比较有希望的尝试，于是我们签好了一堆预备文件表示愿意进入这个实验，就正式开始了免疫疗法的系统程序。护士们紧接着就在小诗的大腿上打了两针，一针是疫苗，成分跟胶质瘤表皮的蛋白质很象，另一针是用来刺激免疫系统使它提高警觉。打针的部分有疼痛红肿的感觉，所以以后的几天都要服用止痛药，晚上还要用冰敷。医生吩咐要小诗多走动，以便血液循环，帮助大腿消肿消疼，也可以让疫苗马上投入工作。所以当天就带着孩子去了卡内基科学展览馆逛了半天，第二天又去动物园，却又正好碰上寒流，塑风野大，实在吃不消，只好去附近的商城里逛，到晚上把小诗累得站着都能睡觉了。效果还真不错，才两天就不用吃止痛片了，两周之后的今天，除了肌肉注射的部位还是红肿麻痒，几乎没有什么其他副作用。

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4-21-2012 (星期六)

今天是小诗十岁的生日，我们去年老早就答应小诗，要为她举办一个生日派对。她自打过了圣诞就盼望着“诗诞”这一天。所以从匹兹堡回来这两周里，诗嫂就一直为这事忙活。小诗喜欢做陶艺，想要和朋友们在陶土作坊里过生日。但是我们这旮瘩的陶土工艺店多是小本经营，没有那么多陶模转盘让十几个半大孩子同时上岗。为陶土半成品上色的工艺店却是不少，地方也够大，但是小诗嫌那个太小儿科没有挑战性，想来想去，倒是想出一个挺笨的折冲方案：梅开二度各表一枝。先请她们班十六个女同学去一个室内装饰店办个大型一点的派对，再开小灶请几个比较要好的朋友去陶艺店消遣消遣，为了不冷落班里的男同学们，诗嫂还特地提早一天带着蛋糕去学校，在班里先给她过了一次生日。今天晚上我们团契聚会，又为小诗和另外两个女孩子一起庆生，所以小诗这个十岁生日总共过了四次，礼物堆满了一书房，拆包装都拆到手软了。

其实小诗是个很低调腼腆的女孩，过去三个月里这么活在众人的眼皮底下实在大违她的本性，每逢叔叔阿姨给她送个小礼物啥的，她都非常的内疚，感觉自己给别人添麻烦了，又觉得自己不配得到这些关心爱护，实在有生命里不可承受的重。昨天生日前夕在我们家宴里，她干姥姥送她一个生日礼物，是个小戒指，她喜欢得很，但就是扭扭捏捏不肯接受，原来正是因为三个月里无缘无故地收到太多礼物了，对于这个名正言顺的生日礼物，她竟然也感到受之有愧。

我跟诗嫂闲下来也常常有这样的感概，回顾过去这段时间，要不是身边朋友们和教会弟兄姐妹的支持，我们的日子肯定过得更艰难。经济上和生活的压力不算什么，主要是情绪上的安抚，对我们是最大的帮助。透过主内弟兄姐妹和其他朋友的关怀，我们心灵上一直得到安慰，我们知道我们并不需要独自承受这些困难，我们的背后有着力量强大的爱心纵队支撑着。直到现在还有弟兄姐妹时常给我们做好了饭菜拿过来让我们趁热吃，也有朋友送来支票和现金，甚至网络上未谋一面的朋友，时常的问候和思念，都能让我们心里温暖好一阵子。每一次收到这些爱心饭菜、捐献、和问候，都像是我们的神一次次的提醒我们：祂一直与我们同在，并且体贴我们的感受。真的，就像C.S.Lewis写的，对于一个有信仰的人来说，他最大的失望不是最后发现没有神，而是发现他所信的神，原来对他的痛苦根本不屑一顾。

有信仰的人不一定比没有信仰的人更一帆风顺，我们只不过是在死荫的幽谷里，比别人多了一分希望罢了。我们知道这一辈子是不可能报答得起这么多朋友对我们的付出，但是我们也很清楚，我们自己是不配当得这些的，我们只不过是一个卑微的器皿，一条渺小的管道，被用来使人世间的爱心流动起来，让我们身边的每个人都能体会到人性中的真、天性里的善。如果你有信仰，请一起来感谢神；如果你没有信仰，那也请一起来感谢苍天，它让人之初那与天具有的美善，在滚滚红尘里没有完全磨灭，反而在劳苦愁烦中，彼此相濡以沫，互相搀扶着走完这“不如意事常八九”的人生。

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5-18-2012（星期五）

昨天诗嫂刚带小诗从匹兹堡回来。这是第三次去匹兹堡进行疫苗注射了，从核磁共振的照片结果来看，小瘤好像无动于衷，跟三周以前没有什么明显的分别，医生说起码还要再等两个月才能见到效果。这一天医院安排了五组临床试验的个案复诊，从医生到护士到试验室技术员，人人都忙得脚不沾地，医生也没有时间好好地跟诗嫂谈谈小诗的情况。小诗这一天也真是累得够呛，从早上九点半开始，到医院排队抽血、照片、约谈、上药、注射、一直弄到下午五点才能出院去吃一顿安稳饭。匹兹堡华人教会的姐妹匆匆把她们送到机场，安检人员看见诗嫂的手提行李里面放了六包冷敷冰袋，一时如临大敌，勒令诗嫂接受全方位安检，行李被打开，衣服物品都逐件逐件被透视，诗嫂和小诗都被“拍档”（pat down），小诗本来就萎顿得很，这一惊吓，再加上最后百米冲刺赶飞机，上飞机坐下立时就昏睡的不省人事了。

昨天晚上小诗整整睡了十几个小时，直到早上十点多才起床，一起来就说要去上学，因为今天是暑假前最后一天上课，小诗不想留个缺课的尾巴，同时也想跟小朋友们吃道别午餐。诗嫂本来挺心疼小诗的，三个护士轮番进来扎针抽血化验，加上僵卧着一小时把头伸进“Donut Hole”里面照核磁共振已经够折磨人的了，何况肌肉注射之后整条大腿都疼痛麻痒。但最后还是被小诗的精神毅力感动，送她去上学了。回来跟我说，从来没想过女儿会是这么坚强的女孩，从患病到现在，几乎没有一句怨天尤人的话，没有自怨自艾自怜自苦，也没有大哭小闹不可理喻，一直都是默默地接受默默地忍耐----尽管是流着泪地忍受。当然她有任性的时候，也有精神压抑的时候，但是情绪从来没有失控过，她无时无刻不处于高度自制的状态。

回想起来，我们还从来没有这么“远”距离的看过女儿，以前每天都跟打仗一样，总是带着她赶赴各式各样的补习班、兴趣班；忙着追进度、追功课。每天都不自觉地拿着放大镜来审视小诗，把她像动物标本似地跟别的小孩子比较，总觉得她这样那样地不好：跳舞比不上隔壁的小A；画画儿比不上同班的小B；弹起钢琴来还不如比她小两岁的小C；一起长大的小D在中文学校连跳两级，我们小诗学了四年中文，认不了五十个字；青梅竹马的小E哥哥自打幼儿园就进了天才班，小诗一直考了四年，直到去年升四年级的时候才考了进去。。。

当我们把这一切课外活动都停了，我们才能抛开种种表相，真真正正的看清楚小诗本人，看到她把自己的房间整理得井井有条；看到她给屋里几十个毛动物洋娃娃都起了名字；看到她收集的一堆小石头子、和五十个州的Quarter；看到她闲下来胡乱涂鸦的芭蕾舞姑娘那长长的眼睫毛；看到她八岁那年给她奶奶编织的围脖；看到她随身带着的小笔记本里记下来的每天感想；看到她在每年爸爸妈妈的生日、母亲节、父亲节、圣诞节，写给我们的贺卡和小礼物，我们才突然发现其实小诗是个很懂得享受生活的女孩。

她小时候最喜欢在我躬耕后院的时候，端来一杯鲜榨果汁，然后自己拿着小铲子小水桶，铲进去黄土加上水，和成稀泥，像模像样的给花草“施肥”。长大了一点就常常提着小花篮，满园子去采撷桃花、玫瑰、木槿、紫薇、野百合的花瓣，大瓣的就拿回屋里串成花环或手链，小瓣的就堆在小花瓶里撒上香水，擺在厨房台或者客厅茶几上。我们周末出门，她有时候会在车库前面的草地上摘一朵野菊花，放在方向盘上等我们上车给我们一个惊喜。或者在周末的下午，她会搬一个小板凳，坐在车库门前一面晒太阳，一面看小说。我们取笑她现在还看那些一二年级都可以看得懂的带插图小说，她倒不在乎，脸一扬，嘴一撇，撒娇地笑着说“可是我喜欢看啊！”。是啊，她就是这么一个喜欢生活喜欢家庭的女孩，无论何时何地，她总会满足于她自己的日子；无论什么样的生活，她都能找到平安。套用一句洋文，她是一个self-contented的女孩。不需要靠太多外界的刺激，来寻找自己的存在价值。

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6-11-2012（星期一）

诗嫂昨天带着小诗去匹兹堡作第四次疫苗注射，我在家里带着小弟，扎扎实实过了一个亲子周日，这两个月感觉小弟好像突然长大了很多，不但思路清晰举一反三，而且对身边的人也多了不少关怀。有时候晚饭桌上我们一起祷告完了，他会加一句：“爸爸妈妈，谢谢你们给我们做的这顿美味的饭菜。”放学回家看见我，会问我：“爸爸，你今天的心情好吗？”那天去餐馆吃饭，他主动给自己添茶，之后顺手把我的茶杯也添满了，虽然是先想到自己才想到他老爸，比同年纪的孔融差了一点，但是考虑到他生长在蛮夷戎狄之邦，未臻向化待受启蒙，不能跟孔圣嫡嗣相比，他老爸早就已经感恩不尽了。

这段日子里，小弟每天都有很多奇奇怪怪的问题，诸如飞机为什么会飞？金属为什么比木头硬？什么是“我”？是算思想还是算身体？两手互搓为什么会觉得手心发热等等，亏得他老爸当年为了高考，赶鸭子上架学过几门诸子百家数理化，这时候翻箱倒柜搜索枯肠，掰着手指头跟小弟说得口沫横飞，什么空气动力学，什么金属键共价键，什么动能位能热能，什么灵魂体三元论，连压箱底的本事都派上用场了，真正是言者凿凿听者愕愕，也不知道他到底听懂了多少。其实，说白了我们两个都不在乎他听不听得懂，我要的是他小脑袋瓜里继续不断地冒出新问题，他要的是我们给他那五分钟的专心致注。

自从小诗发病以来，小弟就活在一个无形的阴影底下，每当看到小诗又收到小礼物、慰问卡、熊抱和亲抚，他都很不自在，有时候会直接了当地问人家：“有没有礼物给我？”教会里相熟的弟兄姐妹都知道，要给礼物就要多预备一份给小弟。随着时间过去，我们跟他解释得多了，他不再那么直白地表达他的嫉妒，而是借着其他事情委婉地找回我们对他的注意力以争取他的存在空间。这些问题和他那些突兀而成熟的言语，都可能是这种需要的潜意发展。

昨天晚上我跟他早早盥洗完毕就上床睡觉，他如同以往地拿出书来和我一起看，这是一本科普常识书，专介绍各类鲨鱼的，我前两天就看到他拿着这本书形影不离，今晚才知道原来是小诗最近买给他的，扉页上面还有小诗的留字：“致我亲爱的弟弟：继续远大的梦想！爱你的小诗”（To my dear brother, Dream Big! Love， XX）。我情不自禁地眼眶一红，眼泪差点掉了下来。看着小诗那一笔工整的英文行草（Cursive）手迹，让我想起红楼梦里面，贾元春劝勉贾宝玉的情节，但是贾元春年近三十贵为皇妃，自然有资格提携训诫十几岁的小弟弟“边缘少年”贾宝玉。小诗才刚满十岁，也对她兄弟有这种期盼和鼓励，这不能不使我感慨恒多。看来不但小诗的身量快高长大，心智也突飞猛进啊。

上星期小诗的学校寄来了CRCT（Criterion-Referenced Competency Test）的成绩单，这相当于小学生的年度总考。小诗上学期缺了两个多月的课，考试前一周又飞去了匹兹堡做治疗，根本没有时间复习，却竟然每一科都考得卓异（Exceptional）成绩，是以前三年都没有过的。虽然美国考试很少有死记硬背的东西，但是综合的理解应用能力也是要靠不断的做复习题磨练出来的。我们只能说小诗这一年突然开窍了，现在她是不可一日无书，不管是一二年级的大字足本，还是四五百页的言情小说，她都看得津津有味。暑假以来，诗嫂每天带他们去图书馆，并且记录他们看书的情况，小诗最近两个星期里总共看了三千页的书，连带小弟在家也跟着爱上看书，已经看了一千多页了。本来叫停了几个月的钢琴和画画，小诗最近也表示想回去继续上课，老师们都很欢迎她，无论我们怎么要求，他们都坚持免费教授。作为对老师爱心的回应，小诗每天也很刻苦练习，且不论指法技巧，我们旁听着却是真真切切地感受到她曲子里面流露出来的感情，可以感觉到她是在用心去弹她的练习曲的。以前牛不喝水我们强按头，我们累小诗也累，现在顺势引导，一家子都轻松得多了。

I Using my heart to read the Reports, Tks for Zhi Zhu posted.
Xiao Shi is very beautiful, smart  girl,  I hope this Self-Blood therapy will help her a lot.
If you can sit down to focus in Qi-Gong therapy, it may help digestion and relieve stress, it's also good for immunity.
God Bless your All!

谢谢知足转贴！

居士

上天保佑小诗!