蓝天：红斑狼疮个案分析

BlueSky

注：本帖照片以及不暴露姓名的病案资料，已经过患者本人授权公布
         八月我在和济医馆收了个病人，从田纳西诺克斯维尔市来的，被西医确诊为盘状红斑狼疮(DLE)。当时一家人都陪他来了，看得出本人和家人都很着急。
       一般认为，DLE没有系统性红斑狼疮（SLE）那么严重，但一部分会发展成SLE；SLE到了晚期，会引起肾脏和其它器官的衰竭。现代医学对其发病机制尚没有完全搞清，认为与免疫系统失调有关。西医在急性期，一般使用激素治疗。在缓解期没什么好办法。
        病人五月开始出现暗斑，六月剪下一块皮肤做了活检（左上图）。被诊断为DLE，用了一周多外用类固醇，没什么效果，病人的母亲是医务工作者，深知激素的危害，就不让他再用了。到了八月，皮损程度明显加重（右上图）。在征询国内专家意见后，他母亲开始为他找中医。
        经过辨证，我认为他是阴虚内热，兼气郁血瘀；故按此治疗。9月，远程复诊，对比患区皮损，狼疮变浅，颜色变淡（左下图），且夜晚腿抽筋的现象减轻。10月，第二次远程复诊，患区皮损进一步变浅（右下图）；但是增加了口渴的现象，就调整了用方，增加阴药和清虚热药的比例。
       此病治疗时间较长，短期无法完全治愈。好在患者母亲是学医的，明白这个道理，鼓励他积极配合。目前治疗仍在继续。
       以下是发病和治疗前后四次皮损的对比相片。以后还会继续追踪治疗进展。
      
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【回复1】问：这个病好不好治？
         答：您问了个非常好的问题。Short answer: it depends。说“好治”肯定是吹牛。如果辨证准确，用药得当，随证调整处方，治够疗程，病人配合，是可以治愈的。家父有追踪10多年也没复发的案例。反之，就不好说了。

【回复2】问：病人的皮损现在只是局限在额部吗？有么有其他部位受累，比如，口腔粘膜。。。发病前有任何诱因吗？
    答：不光是额部，他家人观察到，面部多处区域肤色比原来黯淡。我没有他发病之前的相片，无法比较，只觉得他鼻翼周围要比其它地方暗。从问诊的情况看，饮食和作息方面没有问题。但是在读博期间，被老板剥削得比较厉害，心情不是很舒畅。在传统中医的病因学里，情志是一个很重要的因素。现代西医基础研究也证实，不良情绪影响体内化学物质，如神经递质的分泌与传递；进而对身体多方面有负面作用，包括免疫力。

【回复3】评论：讲实在的，“个案分析“有可能存在很大的偏差。因此除了在警方破案时不得已[无多例可比]进行“个案分析“外，医学界多用“个案报告“或“个案讨论“。而后者也常是为了鉴别诊断及教学的目的。
  LZ：您说得对，所以临床医生要不断积累案例。这只是一般性的案例介绍，真要写成报告的话，很花功夫的。
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【按语】中医和西医都是实践性很强的学科，不光有科学的一面，也有艺术的一面。西医也从来不说自己是所谓“纯科学”，因为科学是冷冰冰的，医学却在生理、病理、药理、生化等基础上，要考虑心理、伦理、道德、社会和环境等诸方面的因素；中医还要加上气候、季节变化、体质等因素。因此，临床医学，无论是中医还是西医，都是综合性学科，需要其它学科的支撑。中医从《内经》始，就认为一位好医生需要“上知天文、下知地理、中知人事”。下面摘录网友的精彩发言、点评和意见。这样的讨论很有意义，启发和敦促我不断思考，令我受益匪浅。

【IP104中心思想】 如果要证明别人不科学，自己必须使用科学的手段。

【荆棘鸟提议】 先學習一下临床统计學level1实验设计部分再讨论可能专业些。

【IP243科普】1. 实验设计的正式学名是Design of Experiments，简称DoE，是一门华罗庚十分推崇的实验方法学(含优选法），西医大量应用于临床和药理以判断有效性和相关性（正负)等。 2. 这一点上我不敢苟同。中医还是努力在用统计学的，但因为影响因子太多太杂，大多数的统计结论具有强分散性，故只能停留在简单百分比上，不能和西医完善的统计数据和结论相比。这方面可培养许多中医的data mining 博士...(此段针对IP119发言： 中医用统计比较少，因为大多中医疗法对于大多疾病通常没有疗效。一统计岂不露馅了？)

【IP34、170共同意见】 不论相关分析，还是正交分析，还是线性回归，都是要有实验数据。统计结果是由众多的个例科学的统计出来的。一个案例不能做统计，也不能生硬的去套统计...只有众多的案例才能去做DoE。

【问号语录】119说个案没有意义，完全不同意。MBA课上讨论很多案例，每一个公司的case都是unique，不管成功还是失败，案例都不一样。尽管商业上也有一些基本的做法能为成功创造条件，但不能说另辟蹊径就不能成功。(LZ按：看来问号童鞋的专业背景和商企管理相关)

再举体育的例子。就好象说中国田径整体不行，但是很多年前长跑有个马俊仁，培养了很多好手；然后前几年刘翔又火了一把。这些个案没意义吗？又比如，统计学可以分析篮球队员的身高与命中率的关系，但是有绝对的联系吗？分析完了照着哪个模式打就能横扫NBA？投篮的角度和距离可以统计分析，但是命中的力气有几斤几两能统计出来吗？

统计是个工具...具体到某个行业，光凭统计就成功了，就不会有金融危机；很多搞对冲基金的人应用数学多牛啊，火了一阵，回头一看，10年前成功的现在还剩几个？

治病应该更复杂，每个人的身体状况都不一样...临床中医和临床西医，对每个病人的治法都不一样，统计上有很多“混杂因素”...非要用搞研究的套路来规定临床...好比象牙塔里搞商业分析的教授每次都要告诉一位成功的企业家：你们该怎么做。商业上是试图从企业总结经验和规律。However, there is alway exception to the rule. 医学研究一样应该去验证已有的成功案例，试图发现规律。但是如果有exception，人家另外走了一条路，也治好了病，不能说人家就没意义。
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ZT: 与哈佛教授探索“气”的奥秘
ZT: BBC针灸循证医学视频

友情贴：
亚城专业人士访谈：和济医馆段颖哲女士 by 中加美 &  围棋

老夫

化验检测都是什么结果？

BlueSky

引用第1楼老夫于2011-10-27 11:10发表的 :
化验检测都是什么结果？

西医的生化检查中医只做参考，对辨病有价值；对辨证，有的有，有的没什么价值。

甘油三酸酯、总胆固醇/HDL偏高；HDL、单核细胞偏低；其它均正常。

这种病好不好治？

BlueSky

引用第3楼游客于2011-10-27 11:26发表的 :
这种病好不好治？

您问了个非常好的问题。Short answer: it depends。说“好治”肯定是吹牛。

如果辨证准确，用药得当，随证调整处方，治够疗程，病人配合，是可以治愈的。家父有追踪10多年也没复发的案例。反之，就不好说了。

这个案例，他母亲问了国内的医生，说治愈要三年。我这里要多久，现在还不知道；但在逐步好转是可见的。

weiqi

总的理念就是恢复机体原有的平衡。
辩证诊断方法从阴阳具体分化成各种形态。到了现代可以用数字化来表示，比如ABCD表示类别，1234表示强弱等等。
从照片上看，已经有效果，变浅并没有新的扩展。目前的皮肤的色素沉着可能是发病时的陈旧性积累，跟当前身体状况无关。（我的意思是，这个病可能已经好了，但还保留着以前的色素沉着）
对于陈旧性色素沉着或胎痣等，一般皮肤科有激光或冷冻消除治疗方法。

BlueSky

引用第5楼weiqi于2011-10-27 11:33发表的 :
总的理念就是恢复机体原有的平衡。
辩证诊断方法从阴阳具体分化成各种形态。到了现代可以用数字化来表示，比如ABCD表示类别，1234表示强弱等等。
从照片上看，已经有效果。皮肤的色素沉着可能是原来陈旧性积累，跟当前身体状况无关。
一般皮肤科有激光或冷冻消除治疗方法。

weiqi大哥童鞋，皮损只是LE的一种外在表现，它不是个皮肤病吔！

BlueSky

LZ下午较忙，如未及时答复，请原谅。有时间马上回复哈！

老夫

引用第2楼BlueSky于2011-10-27 11:19发表的  :

西医的生化检查中医只做参考，对辨病有价值；对辨证，有的有，有的没什么价值。

甘油三酸酯、总胆固醇/HDL偏高；HDL、单核细胞偏低；其它均正常。

血液有形成分沉降率？没什么，只是因为您用的是西医诊断病名，故而问之西医的诊断依据。没别的意思

引用第5楼weiqi于2011-10-27 11:33发表的  :
目前的皮肤的色素沉着可能是发病时的陈旧性积累，跟当前身体状况无关。（我的意思是，这个病可能已经好了，但还保留着以前的色素沉着）

分析得不错。
所以，不能排除发病时第一周西医用激素已经治好了的可能。后来的中医治疗实际上可能一点意义都没有。没有严谨的测试和比较，这是个说不清的糊涂账。